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Réseau R.U.-France sur les questions éthiques et sociales en médecine génomique


Journée d’étude
Lundi 5 novembre 2018,
13:30 – 18:30
Université Paris Diderot,
salle Kupka, 351A*



PRESENTATION DU RESEAU

En janvier 2018, la France et le Royaume-Uni ont annoncé une coopération renforcée entre Genomics England et le projet français « Médecine Génomique 2025 ». Les deux nations sont attachées au leadership international dans le développement de la médecine génomique. Leur vision commune est de fournir un service mondial de premier plan en médecine génomique du XXIe siècle en « combinant les attributs et les efforts de recherche des deux pays et de leurs infrastructures de recherche et de santé respectives ». La réalisation de cet objectif nécessite le développement d’approches communes, non seulement pour la normalisation des nouvelles technologies, mais également pour des normes éthiques en matière de recherche et de pratique.
Parallèlement aux progrès scientifiques et à l’application clinique de la médecine génomique, les problèmes éthiques et sociaux doivent être identifiés et analysés dans les deux pays afin de comprendre leurs fondements socioculturels et normatifs. Une compréhension approfondie des similitudes et des différences entre les questions éthiques et sociales dans chaque pays permettra d’élaborer des normes éthiques qui traitent de problèmes réels et qui soient adaptées à chaque contexte.

Ce réseau a pour objectif de rassembler des chercheurs britanniques et français afin de réfléchir aux questions éthiques et sociales des technologies génomiques et à leurs applications. Une série d’ateliers permettra d’identifier les problèmes pertinents, de mieux comprendre comment ces problèmes se posent dans leurs contextes respectifs et d’indiquer les moyens de les résoudre dans la pratique. Le réseau fournira une plate-forme où les chercheurs pourront échanger, apprendre de leurs expériences respectives et établir des collaborations pour des demandes de subvention plus importantes sur les sujets identifiés. Chaque atelier générera des publications communes, un numéro spécial ou une édition collectée.




Comité de pilotage SPHERE–ETHOX Center :
Michael Parker (ETHOX Center), Ruth Horn (ETHOX Center), Marie Gaille (CNRS, UMR 7219 SPHere), Mark Bale, Herve Chneiweiss (CNRS, UMR 8246), Jennifer Merchant (Université Paris II Panthéon-Assas), Anne Cambon-Thomsen (INSERM, UMR 1027)


PROGRAMME DES ACTIVITES
Première rencontre le 5 novembre et mise au point du calendrier :
1 Atelier printemps 2019 État de l’art en médecine génomique au Royaume-Uni et en France : où sommes-nous ? Où allons-nous ? Quels sont les problèmes ?
Présentations sur les avancées scientifiques, les applications cliniques, les réglementations, les débats sociétaux et éthiques
Groupes de discussion : identifier les similitudes et les différences et les sujets de préoccupation particuliers
2 Atelier fin d’automne 2019 Sujet à identifier lors de l’atelier 1
3 Atelier début été 2020 idem
4 Conférence avec les parties prenantes des deux pays (scientifiques, cliniciens, chercheurs, groupes de patients) et le grand public



PROGRAMME 5 novembre 2018

Organisation : M. Gaille (CNRS, SPHERE)

  • 12:30 Déjeuner
  • 13:30 Opening Mike Parker, Ruth Horn, Marie Gaille
    Tour du table (outline of research interests)
  • 13:45 Mark Bale & Herve Chneiweiss : Genomics England, France Medecine Genomique 2025, Genomics England-INSERM cooperation
  • 14:15 Mike Parker
  • 14:30 Ruth Horn
  • 14:45 Marie Gaille
  • 15:00 Jennifer Merchant
  • 15:15 Anne Cambon-Thomsen
  • 15:30 pause café
  • 16:00 What would we like to get from this Network ?
  • 17:00 Workshop planning, possible collaborations, grant applications, publications
  • 19:00 Dîner







INFORMATIONS PRATIQUES : Université Paris Diderot, site Paris Rive Gauche – plan d’accès.
Calculer votre itinéraire avec le site de la RATP

Metro : lignes 14 and RER C, arrêt : Bibliothèque François Mitterrand ou ligne 6, arrêt : Quai de la gare. Bus : 62 and 89 (arrêt : Bibliothèque rue Mann), 325 (arrêt : Watt), 64 (arrêt : Tolbiac-Bibliothèque François Mitterrand)