Sciences, Philosophie, Histoire – UMR 7219, laboratoire SPHERE

Notre époque se caractérise par l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques et/ou chronicisées et des comorbidités qui souvent les accompagnent. Ce contexte nous amène non seulement à nous interroger sur ce que « vivre avec une ou des maladie(s) chronique(s) » signifie, mais également sur ce que de telles situations impliquent en terme de prises en charge, notamment lorsqu’elles se prolongent hors de l’hôpital et reposent sur un accompagnement technologique. À cela s’ajoute le constat qu’un soin technologique peut générer, au long cours, de nouvelles formes de pathologies et de nouvelles formes de chronicités.

Nous proposons, au cours cette journée d’étude, d’explorer la notion de « vécu chronique », non seulement de manière générale, mais également sous l’angle de l’accompagnement technologique. En outre, nous souhaitons questionner les enjeux suscités par la transmission d’un savoir technologique, ses modalités d’usage et d’appropriation par les patients.

Cette journée s’ouvrira sur l’analyse d’un « vécu chronique ordinaire », et ce, dans différents contextes pathologiques. Nous nous demanderons jusqu’à quel point il est possible de tenir un discours commun pour différents contextes pathologiques. Les questions directrices de ce premier temps seront les suivantes : qu’est-ce que « vivre avec une maladie chronique » veut dire, et qui plus est « avec un accompagnement technologique » ? Quelles expériences vécues cet état engendre du point de vue des personnes concernées ?
Ensuite, compte tenu du développement croissant des prises en charge hors hôpital et d’une dynamique d’« autonomisation » des personnes et d’appropriation par les patients de savoirs et de savoir-faire, se pose la question des processus de transmission. Nous souhaitons donc élaborer au cours de cette journée une analyse des différents types de savoirs transmis dans le cadre de l’accompagnement et du soin ; comment, par qui et à partir de quels modèles ces savoirs sont-ils transmis ? Qu’ajoute la dimension technologique d’un soin visant à accompagner, aider ces personnes atteintes de pathologies chroniques dans leur quotidien ? De quelle(s) « technologie(s) » est-il question et pour quelle(s) pathologie(s) ? Quels effets ont ces savoirs sur la relation de soin et la vie quotidienne des patients ?

Conception :
Marie Gaille, Agathe Camus et Mathilde Lancelot

Sponsoring IReSP (Institut de recherche en santé publique) : Projects ETHE & NORMAVI,
& GDR "Réparer l’humain".

Organisation : Nad Fachard & Patricia Philippe, (CNRS, SPHERE)

PROGRAMME

9:00-9:30 Welcome, coffee

Session 1

Qu’est-ce qu’un vécu chronique avec accompagnement technologique ?
Chair :
Cécile Le Gallais (Engineer and Director of the Laboratory Biomechanics and Bioengineering -BMBI - UMR 7338, CNRS, Technological University of Compiègne)

• 9:30-10:15
  Qu’est-ce qu’un vécu chronique ordinaire ? Propositions d’un cadre conceptuel
  Agathe Camus (PhD student in philosophy, IE Projet Normavi, SPHERE, UMR7219, CNRS, University de Paris) and Marie Gaille (Director of Research in Philosophy, SPHERE, UMR7219, CNRS, Université de Paris)|

• 10:15-11:00
  Ce que soulève un vécu chronique avec accompagnement technologique - L’exemple des technologies invasives du cerveau
  Mathilde Lancelot (PhD student in philosophy, IE Projet ETHE, SPHERE, UMR7219, CNRS, University de Paris) and Frédéric Gilbert (Senior Researcher in Philosophy and Neuroethics, University of Tasmania)

• Break

• 11:15-12:00
  Pouvoir être le corps que l’on a : tâtonnements, identifications et arrangements sociotechniques lorsque l’on vit avec une technologie de neuromodulation.
  Lucie Dalibert (Senior Lecturer in Philosophy, S2HEP, EA 4148, Université Claude Bernard Lyon 1)

• 12:00-12:45
  Du dispositif prothétique au dispositif cinématographique : témoignages et transmissions des expériences vécues de l’appareillage post-amputation dans le cadre du film « Ma vie prothésée ».
  Paul-Fabien Groud (PhD student in Anthropology, EVS UMR 56600, CNRS, University of Lyon, ATER College of Humanities and Social Sciences, S2HEP, EA 4148, University Claude Bernard Lyon 1)

• General questions/discussion

• 13:00-14:30 Lunchbreak

Session 2

Transmitting technological knowledge to patients : which pedagogical devices ?

Chair :
Emmanuelle Schmitt (Psychologist, Neuropsychologist, Department of Neurology, Movement Disorders Unit, CHU Grenoble)

• 14:30-15:15
  Interventions en e-santé visant l’empowerment des apprenants : le cas de la mucoviscidose
  Dominique Pougheon (PhD Santé Publique, researcher, LEPS, EA3412, University Paris 13)

• 15:15-16:00
  Apprentissage, apprivoisement et usage(s) de la prothèse de membre : la délicate dialectique du patient et du soignant.
  Valentine Gourinat (Doctorate in Information and Communication Sciences and Life Sciences, Associate Researcher UMR 7367 European Dynamics, CNRS - University of Strasbourg)

• 16:00-16:15 Break

• 16:15-17:00
  La rééducation virtuelle pour les maladies neurodégénératives : l’exemple de la maladie de Parkinson.
  Marie-Laure Welter (Neurologist and Neurophysiologist, University Professor and Hospital Practitioner, CHU Rouen)

• General discussion, conclusion & perspectives

VENUE
Room Mondrian, 646A, 6th fl.,
Building Condorcet, University Paris Diderot, 4 rue Elsa Morante, 75013 Paris– Map

Metro : lines 14 and RER C, stop : Bibliothèque François Mitterrand ou line 6, stop : Quai de la gare. Bus : 62 and 89 (stop : Bibliothèque rue Mann), 325 (stop : Watt), 64 (stop : Tolbiac-Bibliothèque François Mitterrand)

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