Partenaires

logo Sphere
CNRS
Logo Université Paris-Diderot Logo Université Paris1-Panthéon-Sorbonne


Rechercher

Sur ce site

Sur le Web du CNRS


Accueil > Projets de recherche financés en cours > ÉTHÉ (Épistémologie, Éthique et Éducation Thérapeutique)

ÉTHÉ (Épistémologie, Éthique et Éducation Thérapeutique)


« Approche épistémologique et éthique de l’éducation thérapeutique dans le champ de la maladie de Parkinson : savoirs transmis, finalités, usages »






Projet financé par l’IReSP du 1er septembre 2018 au 28 février 2019 (Appel à projet général, volet « Services de santé » 2017)


Coordonné par Marie Gaille
Contrat I. E. : Mathilde Lancelot, doctorante SPHERE



Le projet ETHE fait suite à une recherche exploratoire démarrée en décembre 2016 dans le cadre du projet ANR NormaStim (14-CE30-0016-01), projet ANR achevé dont SPHERE a été partenaire de 2014 à 2017. Cette recherche exploratoire a été menée par Mathilde Lancelot, doctorante en philosophie, et par Aurélien Troisoeufs, post-doctorant en anthropologie au CERMES 3. Elle visait à comprendre le statut spécifique des formations d’éducation thérapeutique sur la stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson par rapport à d’autres pathologies.

Si l’éducation thérapeutique française est un thème récent mais largement documenté et commenté par des acteurs que nous qualifions d’internes à l’éducation thérapeutique (professionnels de la santé, monde associatif, patients experts et sciences de l’éducation), elle est encore un objet en cours de constitution pour les sciences humaines et sociales.
Le projet ETHE entend contribuer à cette tâche à travers une enquête philosophique, sur un double volet épistémologique et éthique, en complémentarité, sur certains points, avec une approche anthropologique. Premièrement, nous souhaitons approfondir notre interrogation et contextualisation de l’histoire de l’éducation thérapeutique relative à la maladie de Parkinson d’une part et à la stimulation cérébrale profonde, d’autre part, et caractériser conceptuellement ses modèles. Nous visons également à mettre en comparaison ces modèles avec d’autres modèles d’éducation thérapeutique présents dans d’autres pathologies chroniques neurodégénératives.

Deuxièmement, cette enquête invite à déterminer la nature des savoirs échangés au sein de cette pratique, leurs fondements, leurs usages et mode d’appropriations ainsi que leurs limites. Les savoirs sont ici définis comme l’ensemble de connaissances et de compétences présentées comme constitutives de l’expérience vécue des malades. Dans cette interrogation sur les savoirs, nous visons à interroger la place de la stimulation cérébrale profonde dans cette éducation thérapeutique et à ouvrir ce questionnement sur le rôle et la pertinence de la présentation d’une technologie de soin au sein de ce type de pratique. Par « technologie de soin » nous entendons un soin qui requiert l’utilisation d’une technologie médicale invasive dans et pour la prise en charge.

Enfin, cette analyse vise à déterminer et évaluer les effets d’une telle pratique sur / pour ses différents acteurs et à proposer, in fine, des indicateurs utiles à l’évaluation des politiques publiques.





-->