“Je voulais en savoir plus, comprendre, analyser ma situation au-delà d’un point de vue personnel, la replacer dans une analyse philosophique d’un système global. Ce tiraillement entre le personnel et la prétendue objectivité de la science, entre le militantisme et la recherche, a été parfois douloureux, source d’incompréhension entre le monde universitaire et moi”, Puisieux Charlotte, De chair et de fer. Vivre et lutter dans une société validiste, La découverte, Paris, 2022, p.72.
La recherche dans le domaine ne cesse de déplier les nuances et les degrés des handicaps, de ses implications pour les personnes dans le champ médico-social. Les connaissances s’élaborent sur les origines des situations handicapantes, le vécu et les retentissements pour les personnes concernées, ainsi que les solutions de dépassements de catégories par nature réductrices. Théoriquement, l’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît le Handicap comme le résultat d’interactions complexes entre expérience d’une (ou de plusieurs) altération(s) biologique(s), les symptômes d’une maladie chronique invalidante par exemple, et, les facteurs environnementaux personnels et sociaux. Empiriquement, l’analyse de ces interactions n’est pas aisée.
En articulant les témoignages et les savoirs d’expérience des personnes en situation, les vécus -individuels et collectifs- et les théories bio-médico-sociales, la recherche tente de renouveler à la fois les catégories de ce qui peut être objet de la recherche, les thématiques abordées par la recherche, les trajectoires et les positionnements des agents de la recherche. Ce sont ces articulations complexes et inédites entre métiers, vécus, objets et sujets, mais aussi leur fécondité pour la science, que l’on se propose d’étudier au fil de ce séminaire.
"Sur quel paradigme épistémologique construit-on les connaissances contemporaines dans le domaine des handicaps ? Quelle(s) valeur(s) éthique(s), quelle(s) validité(s) épistémologique(s) (théorie de la connaissance) et épistémique(s) (des savoirs) s’en dégagent ? Comment s’articulent et/ou devraient s’articuler la place de chacun des agents épistémiques de la recherche ?"
Les recherches interdisciplinaires dans le domaine de la santé ont ce pré-requis d’impliquer des personnes en situation -patients, malades chroniques, aidants, usagers, etc-. Les recherches participatives ou recherches-action deviennent une condition sine qua non pour répondre à un appel à projet scientifique. Relève-t-elle d’une injonction politique, éthique ou véritablement épistémologique ? Il est souvent difficile de le déterminer. Les conditions matérielles de production de la recherche et les relations sociales dans le cadre de co- construction des savoirs sont rarement encadrées.
A travers une présentation des pratiques et des postures –ethos- épistémiques par l’ensemble des agents de la recherche eux-mêmes, ce séminaire “Handicap et agents épistémiques” sera l’occasion d’un temps de partage, d’échange et de réflexivité au sujet des enjeux éthiques, épistémologiques et épistémiques du champ.
Equipe du projet
Marie Boeno, Doctorante en Histoire et Philosophie des Sciences à l’Université de Paris Cité, au Laboratoire SHPère (UMR 7219), ED 623 « Savoirs, Sciences, Éducation », sous la direction de Alain Leplege (SPHERE) et la co-direction de Annie Hourcade (ERIAC, Université de Rouen).
Coline Periano, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure, au Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540, sous la direction de Céline Lefève (SPHERE, Paris Cité) et Frédéric Worms (Républiques des savoirs, ENS-PSL).
Possibilité d’un traducteur(trice) de la langue des signes français sur demande : marie.boeno@gmail.com & periano.coline@gmail.com.
DATES & PROGRAMME :
- Mercredi, 4 octobre 2023 (modalité webinaire uniquement)
https://u-paris.zoom.us/j/818910723...
ID de réunion : 818 9107 2370
Code secret : 597796
Présentation du séminaire par les coordinatrices.
Philippe BIZOUARN, Docteur en Philosophie, praticien hospitalier en anesthésie-réanimation au CHU de Nantes - SPHERE UMR 7219
Titre : « Qui est le patient dans la recherche sur le coeur artificiel ? »
« 1) au niveau du design : les ingénieurs semblent avoir oublié le corps. 2) au moment des implantations premières : le consentement du patient en insuffisance cardiaque terminale n’est-il pas problématique ? 3) au moment des mises au point et amélioration : que dit le patient ? Et que fait-il dans le processus de "debriefing" post-implantations ? »
- Mardi, 7 novembre 2023 (ENS en salle Berthier, 29 rue d’Ulm & wébinaire
https://u-paris.zoom.us/j/867220106...
ID de réunion : 867 2201 0665
Code secret : 003909
Tiphaine LOURS, Doctorante en Histoire de la médecine - SPHERE UMR 7219
Titre : « À la rencontre des invisibles : esquisser une histoire des personnes infirmes physiques au XIXe siècle à travers celle des greffes de tissus ».
« Cette communication tentera de proposer des pistes de réponses aux questions suivantes : quels sont les moyens à disposition de l’historien.ne pour déchiffrer les silences des sources médicales sur ces patients et saisir ce qu’est l’expérience d’un corps infirme, difforme et/ou malade au sein du monde hospitalier et de la société du XIXe siècle ? Comment rendre compte de la diversité des expériences vécues par ces malades invalides greffés ? Quelles hypothèses sur les motivations de ces opérés peuvent être émises afin d’éclairer leur « agentivité » (ou non) dans leur recours aux soins ? Intégrer ces personnes infirmes à l’histoire des greffes de tissus doit ainsi permettre une meilleure compréhension de l’état de santé et de maladie dans la société française du XIXe siècle, et en particulier dans ses classes les plus pauvres. »
Coline PERIANO, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure - Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540
Titre : « Regards des architectes sur les corps des usagers de l’architecture ».
« Peut-on dessiner et construire l’architecture indépendamment du corps de ses usagers ? A quel corps s’adressent l’architecture et les architectes ? Alors que l’architecture, tant dans son exercice que dans sa construction, semble a priori fortement liée au corps (destinée à l’abriter, à le protéger, à le guérir ect), la diversité des corps, et particulièrement des corps des personnes vivant avec des maladies et/ou des handicaps, est difficile à penser lors du travail d’élaboration d’un bâtiment, même quand celui-ci se destine à être un lieu de soin ou une institution (hôpital, EHPAD, centre d’accueil...). »
- 06 décembre 2023 (ENS en salle Berthier, 29 rue d’Ulm & wébinaire)
https://u-paris.zoom.us/j/818064949...
ID de réunion : 818 0649 4914
Code secret : 365935
Lucile SERGENT, doctorante en sociologie - Laboratoire d’histoire des technosciences en société du CNAM
Titre : « Pour une sociologie de malade ! »
« Le fait d’être atteinte d’une maladie chronique et d’en avoir développé une expertise est parfois pointé du doigt ou instrumentalisé dans un contexte universitaire : propositions d’appels à témoignages plutôt que communications scientifiques, mises en doutes perpétuelles concernant le postulat de la distance, remise en question des méthodes de recherche. Pourtant, dans d’autres domaines, les sciences humaines et sociales reconnaissent et prônent les apports de l’expérience et de la méthode ethnographique notamment dans l’accès aux terrain, l’élaboration et la mise en lumière d’une perspective particulière. C’est ainsi que Howard Becker indique par exemple qu’il était autant chercheur que musicien lorsqu’il était sur l’estrade en train de jouer ou dans la salle à poser des questions aux spectateurs pour son étude sur la déviance[1]. Alors pourquoi en serait-il autrement lorsqu’on est autant malade que chercheuse dans la salle d’attente des urgences, en blouse jetable dans le tunnel d’une IRM ou lors d’un séminaire de recherche ? Quelles autrices et auteurs peuvent être mobilisés pour construire et alimenter cette posture particulière ? »
1. Becker, H. (1985). Outsiders : Études de sociologie de la déviance. Éditions Métailié.
Julien SALABELLE, Architecte et doctorant en architecture - Laboratoire GERPHAU, ENSA La Villette
Titre provisoire : « Présentation des ateliers, Espace et Musée, exemple de recherche participative »
- Mercredi 10 janvier 2024 (modalité webinaire uniquement)
Charlotte PUISIEUX, Docteure en Philosophie, membre active du collectif handi-féministe Les Dévalideuses et de l’association Handi- parentalité.
Titre : « Repenser les luttes anti-validistes à la lumière du Queer : introduction au mouvement crip ».
« Il s’agit de s’interroger sur comment le queer a nourri les luttes anti-validistes et vice versa. »
Bertrand QUENTIN, Directeur du LIPHA (Laboratoire Interdisciplinaire d’Etude du Politique Hannah Arendt) (EA7373), MCF HDR habilité PR, Université Gustave Eiffel, Responsable du Master 1 de Philosophie, parcours « éthique médicale et hospitalière appliquée ».
Titre : « Peut-on conceptualiser le handicap ? »
« A partir de notre ouvrage Les invalidés, nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap, érès, 2019, nous reprenons la question de l’identité en lien avec le handicap et remarquons qu’elle peut se poser sous la forme d’une interrogation sur la réalité même d’un concept du handicap. Y a-t-il quelque chose de commun aux différents types de handicap qui permet d’user du même terme et de reconnaître chaque porteur de handicap comme appartenant à un groupe (« les handicapés ») ? La question de l’identité est celle de la reconnaissance d’une identité commune, groupale. Nous verrons que le mot « identité » apparaît dans deux types de discours, celui des acteurs, des militants et dans celui des chercheurs qui l’utilisent à des fins d’analyse. Un conflit entre ces deux emplois apparaît si l’on se soumet à une norme unique de vérité. L’efficacité associative n’est pas la visée du chercheur et pourtant ce dernier ne peut que constater une réalité performative que nous évoquerons également. Y a-t-il identité d’un groupe appelé « groupe des personnes handicapées » ? Y a-t-il un concept robuste du handicap ? »
- Mercredi 07 février 2024 (modalité webinaire uniquement)
Jérôme Bas, Docteur en sociologie - Université Paris VIII / CRESPPA-CSU
Titre : « Le handicap et la recherche en sciences sociales : entre demande associative et demande d’État (1975-2005) »
« Présentation d’une enquête sur la sociologie des sociologues et psychosociologues du handicap dans la période 1975-2005. Cette recherche porte en particulier sur le Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI) et ses interactions avec les politiques publiques, les associations gestionnaires et les mouvements sociaux de personnes handicapées. Faire l’histoire de ce centre nous informe sur l’ancienneté de la recherche en sciences sociales sur le handicap en France et sur l’ancienneté des débats éthiques et épistémologiques sur le positionnement des chercheur·euses vis-à-vis de cet objet. Il montre aussi la faible autonomie dont ce domaine dispose par rapport à la demande sociale d’expertise – que ce soit celle de l’État, des associations gestionnaires ou même celle des groupes les plus contestataires. Enfin, faire la sociologie historique des sociologues et psychosociologues du handicap peut aussi nous éclairer sur l’actualité de ce champ de recherche, qui hérite en partie des positions et des prises de position du passé. »
Pascale TERROM, personne à mobilité réduite, Patiente-formatrice / patiente-partenaire AFPS, professionnelle de santé diététicienne- nutritionniste
Titre : « Le pouvoir médical : autoritarisme médical ? ».
« Adulte, interroger la pertinence des décisions médicales subies dans l’enfance ? Peut-on se remettre de séquelles chirurgicales « oppressives » ?
- Mercredi 06 mars 2024 (modalité webinaire uniquement)
Agathe CAMUS, post-doctorante en philosophie, projet EPIPHINORE n° ANR-20-CE36-0007-01, SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité/CNRS
Titre : « Maladies chroniques et situations de handicap : pertinence et légitimité d’une approche transversale ».
« Il s’agit d’aborder la question de la pertinence d’une approche transversale de la maladie chronique et du handicap à partir d’exemples tirés de ses recherches récentes sur l’aspiration à vivre une vie "normale" dans le contexte de la maladie chronique et de la multimorbidité (projet ANR EPIPHINORE), mais aussi les questions de position et de légitimité du chercheur que pose selon elle une telle approche. »
Marie BOENO, Doctorante en Histoire et Philosophie des Sciences - SPHERE (UMR 7219), ED 623 « Savoirs, Sciences, Éducation ».
Titre : « Le paradigme émancipatoire de Mike Oliver : une injonction politique au détriment des exigences épistémologiques ? »
« Recherches participatives » ou « recherches-action » au sein desquelles la participation des personnes handicapées devient une condition sine qua non des recherches dans le champ des handicaps. Relèvent-elles d’une injonction politique, éthique ou véritablement épistémologique ? Il est souvent difficile de le déterminer. Empiriquement, les conditions matérielles de production de la recherche et les relations sociales dans le cadre de co-construction des savoirs sont rarement déterminées. Théoriquement, les cadres épistémologiques sont confus ou sont inappropriés. Le paradigme émancipatoire que Mike Oliver soutient est explicitement une posture politique : « the personal is political ». Au détriment de l’objectivité scientifique, il s’agit de passer d’une recherche qu’il juge aliénante, violente, oppressante pour les personnes handicapées à une recherche engagée dite « partisane ». D’un paradigme épistémologique « individualiste » et « fondationnaliste » à un paradigme dit « émancipatoire » sous-tendu par une approche sociale du handicap. Dans cette communication, nous exposerons les principes du paradigme émancipatoire de Mike Oliver. Ensuite, nous discuterons à la fois de sa valeur heuristique et des risques épistémologiques et éthiques qu’il présente. Enfin, nous conclurons en exposant l’état de nos recherches : fonder le paradigme émancipatoire sur une proposition d’épistémologie renouvelée, qualifiée de vertueuse. »
Michael Oliver,Understanding Disability : From Theory to Practice, Second editon (Houndmills, Basingstoke, Hampshire [England] : Palgrave Macmillan, 2009).
- Mercredi 03 avril 2024 (modalité webinaire uniquement)
Cyril FIORINI, Docteur en Sciences, techniques, société (STS), chercheur associé au laboratoire Histoire des Technosciences en Société (HT2S), EA 3716, Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), Chargé de projets et de plaidoyer au sein de l’association Sciences Citoyennes
Titre : « Le dispositif Tiers-veilleur pour accompagner les pratiques de recherche participative (co- production des savoirs) entre chercheur.e.s et groupes concernés »
« Les pratiques de recherche participative nécessitent la construction particulière d’une relation entre des acteurs qui s’ignorent, se méconnaissent, voire parfois se méfient les uns des autres. Pour que les asymétries de pouvoir soient maîtrisées et limitées au sein d’un collectif de recherche participative composé de chercheur.e.s et de groupes concernés, cette relation doit se fonder sur la reconnaissance mutuelle de l’égale légitimité des différents savoirs en présence. Il s’agit donc de s’assurer que tous les partenaires du collectif de recherche soient impliqués à toutes les étapes du processus de recherche. L’intervention se focalisera plus particulièrement sur le dispositif Tiers-veilleur d’accompagnement à la recherche participative, expérimenté par l’association Sciences Citoyennes et qui constitue un outil pour répondre à cette condition primordiale. Il se diffuse aujourd’hui en France dans différents programmes de soutien aux pratiques de recherche participative. À un stade encore expérimental, le dispositif Tiers-veilleur soulève de nombreuses questions : quelle posture par rapport au collectif de recherche accompagné ? Quelle posture par rapport au bailleur finançant son intervention ? Quelles missions peuvent lui être confiées ? À quel profil professionnel le tiers-veilleur doit-il correspondre ? Quels bénéfices tirés de son intervention ? Quelle est la pérennité d’un tel dispositif ? »
Géraldine REBER, patiente, chargée de projet pair-aidance
Titre : « Enjeux et conséquences de l’embauche d’un chargé de projet en situation de handicap pour créer et coordonner un réseau de pair-aidance ».
« A l’heure où les préjugés sur le handicap ont toujours beaucoup d’influence sur la pleine et entière inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, une expérimentation vise à créer et coordonner un réseau de pair-aidants bénévoles (personnes en situation de handicap ou de maladies chroniques ayant une certaine réflexivité sur leur vécu) qui intervient en collaboration avec des ergothérapeutes à domicile pour améliorer la prescription d’aides techniques. Le chargé de projet recruté est lui-même en situation de handicap. Quels sont les enjeux et conséquences de cette « double casquette » pour les postures respectives des différents acteurs en présence ? »
- Mercredi 15 mai 2024 (modalité webinaire uniquement)
Anne-Lyse CHABERT, Docteure en philosophie, Chargée de recherche CNRS, Laboratoire IHRIM Lyon.
Marie BOENO
Communication commune à déterminer.
- Juin 2024 - Table Ronde
