“Je voulais en savoir plus, comprendre, analyser ma situation au-delà d’un point de vue personnel, la replacer dans une analyse philosophique d’un système global. Ce tiraillement entre le personnel et la prétendue objectivité de la science, entre le militantisme et la recherche, a été parfois douloureux, source d’incompréhension entre le monde universitaire et moi”, Puisieux Charlotte, De chair et de fer. Vivre et lutter dans une société validiste, La découverte, Paris, 2022, p.72.
La recherche dans le domaine ne cesse de déplier les nuances et les degrés des handicaps, de ses implications pour les personnes dans le champ médico-social. Les connaissances s’élaborent sur les origines des situations handicapantes, le vécu et les retentissements pour les personnes concernées, ainsi que les solutions de dépassements de catégories par nature réductrices. Théoriquement, l’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît le Handicap comme le résultat d’interactions complexes entre expérience d’une (ou de plusieurs) altération(s) biologique(s), les symptômes d’une maladie chronique invalidante par exemple, et, les facteurs environnementaux personnels et sociaux. Empiriquement, l’analyse de ces interactions n’est pas aisée.
En articulant les témoignages et les savoirs d’expérience des personnes en situation, les vécus -individuels et collectifs- et les théories bio-médico-sociales, la recherche tente de renouveler à la fois les catégories de ce qui peut être objet de la recherche, les thématiques abordées par la recherche, les trajectoires et les positionnements des agents de la recherche. Ce sont ces articulations complexes et inédites entre métiers, vécus, objets et sujets, mais aussi leur fécondité pour la science, que l’on se propose d’étudier au fil de ce séminaire.
"Sur quel paradigme épistémologique construit-on les connaissances contemporaines dans le domaine des handicaps ? Quelle(s) valeur(s) éthique(s), quelle(s) validité(s) épistémologique(s) (théorie de la connaissance) et épistémique(s) (des savoirs) s’en dégagent ? Comment s’articulent et/ou devraient s’articuler la place de chacun des agents épistémiques de la recherche ?"
Les recherches interdisciplinaires dans le domaine de la santé ont ce pré-requis d’impliquer des personnes en situation -patients, malades chroniques, aidants, usagers, etc-. Les recherches participatives ou recherches-action deviennent une condition sine qua non pour répondre à un appel à projet scientifique. Relève-t-elle d’une injonction politique, éthique ou véritablement épistémologique ? Il est souvent difficile de le déterminer. Les conditions matérielles de production de la recherche et les relations sociales dans le cadre de co- construction des savoirs sont rarement encadrées.
A travers une présentation des pratiques et des postures –ethos- épistémiques par l’ensemble des agents de la recherche eux-mêmes, ce séminaire “Handicap et agents épistémiques” sera l’occasion d’un temps de partage, d’échange et de réflexivité au sujet des enjeux éthiques, épistémologiques et épistémiques du champ.
Equipe du projet
Marie Boeno, Doctorante en Histoire et Philosophie des Sciences à l’Université de Paris Cité, au Laboratoire SHPère (UMR 7219), ED 623 « Savoirs, Sciences, Éducation », sous la direction de Alain Leplege (SPHERE) et la co-direction de Annie Hourcade (ERIAC, Université de Rouen).
Coline Periano, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure, au Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540, sous la direction de Céline Lefève (SPHERE, Paris Cité) et Frédéric Worms (Républiques des savoirs, ENS-PSL).
Possibilité d’un traducteur(trice) de la langue des signes français sur demande : marie.boeno@gmail.com & periano.coline@gmail.com.
DATES & PROGRAMME :
- Mercredi, 4 octobre 2023 (modalité webinaire uniquement)
https://u-paris.zoom.us/j/818910723...
ID de réunion : 818 9107 2370
Code secret : 597796
Présentation du séminaire par les coordinatrices.
Philippe BIZOUARN, Docteur en Philosophie, praticien hospitalier en anesthésie-réanimation au CHU de Nantes - SPHERE UMR 7219
Titre : « Qui est le patient dans la recherche sur le coeur artificiel ? »
« 1) au niveau du design : les ingénieurs semblent avoir oublié le corps. 2) au moment des implantations premières : le consentement du patient en insuffisance cardiaque terminale n’est-il pas problématique ? 3) au moment des mises au point et amélioration : que dit le patient ? Et que fait-il dans le processus de "debriefing" post-implantations ? »
- Mardi, 7 novembre 2023 (ENS en salle Berthier, 29 rue d’Ulm & wébinaire
https://u-paris.zoom.us/j/867220106...
ID de réunion : 867 2201 0665
Code secret : 003909
Tiphaine LOURS, Doctorante en Histoire de la médecine - SPHERE UMR 7219
Titre : « À la rencontre des invisibles : esquisser une histoire des personnes infirmes physiques au XIXe siècle à travers celle des greffes de tissus ».
« Cette communication tentera de proposer des pistes de réponses aux questions suivantes : quels sont les moyens à disposition de l’historien.ne pour déchiffrer les silences des sources médicales sur ces patients et saisir ce qu’est l’expérience d’un corps infirme, difforme et/ou malade au sein du monde hospitalier et de la société du XIXe siècle ? Comment rendre compte de la diversité des expériences vécues par ces malades invalides greffés ? Quelles hypothèses sur les motivations de ces opérés peuvent être émises afin d’éclairer leur « agentivité » (ou non) dans leur recours aux soins ? Intégrer ces personnes infirmes à l’histoire des greffes de tissus doit ainsi permettre une meilleure compréhension de l’état de santé et de maladie dans la société française du XIXe siècle, et en particulier dans ses classes les plus pauvres. »
Coline PERIANO, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure - Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540
Titre : « Regards des architectes sur les corps des usagers de l’architecture ».
« Peut-on dessiner et construire l’architecture indépendamment du corps de ses usagers ? A quel corps s’adressent l’architecture et les architectes ? Alors que l’architecture, tant dans son exercice que dans sa construction, semble a priori fortement liée au corps (destinée à l’abriter, à le protéger, à le guérir ect), la diversité des corps, et particulièrement des corps des personnes vivant avec des maladies et/ou des handicaps, est difficile à penser lors du travail d’élaboration d’un bâtiment, même quand celui-ci se destine à être un lieu de soin ou une institution (hôpital, EHPAD, centre d’accueil...). »
- 06 décembre 2023 (ENS en salle Berthier, 29 rue d’Ulm & wébinaire)
https://u-paris.zoom.us/j/818064949...
ID de réunion : 818 0649 4914
Code secret : 365935
Lucile SERGENT, doctorante en sociologie - Laboratoire d’histoire des technosciences en société du CNAM
Titre : « Pour une sociologie de malade ! »
« Le fait d’être atteinte d’une maladie chronique et d’en avoir développé une expertise est parfois pointé du doigt ou instrumentalisé dans un contexte universitaire : propositions d’appels à témoignages plutôt que communications scientifiques, mises en doutes perpétuelles concernant le postulat de la distance, remise en question des méthodes de recherche. Pourtant, dans d’autres domaines, les sciences humaines et sociales reconnaissent et prônent les apports de l’expérience et de la méthode ethnographique notamment dans l’accès aux terrain, l’élaboration et la mise en lumière d’une perspective particulière. C’est ainsi que Howard Becker indique par exemple qu’il était autant chercheur que musicien lorsqu’il était sur l’estrade en train de jouer ou dans la salle à poser des questions aux spectateurs pour son étude sur la déviance[1]. Alors pourquoi en serait-il autrement lorsqu’on est autant malade que chercheuse dans la salle d’attente des urgences, en blouse jetable dans le tunnel d’une IRM ou lors d’un séminaire de recherche ? Quelles autrices et auteurs peuvent être mobilisés pour construire et alimenter cette posture particulière ? »
1. Becker, H. (1985). Outsiders : Études de sociologie de la déviance. Éditions Métailié.
Julien SALABELLE, Architecte et doctorant en architecture - Laboratoire GERPHAU, ENSA La Villette
Titre provisoire : « Présentation des ateliers, Espace et Musée, exemple de recherche participative »
- Mercredi 10 janvier 2024 de 10h30 à 12h30 (modalité webinaire uniquement)
Lien de connexion Zoom :
Sujet : Séance 4 - Séminaire "Handicap & Agents épistémiques"
Heure : 10 janv. 2024 10:30 AM Paris
Rejoindre Zoom Réunion : https://u-paris.zoom.us/j/83338636353?pwd=QTdFR1FxaWplRGNOWnM2dWVWdjNYQT09
ID de réunion : 833 3863 6353
Code secret : 203150
Charlotte PUISIEUX, docteure en Philosophie, membre active du collectif handi-féministe Les Dévalideuses et de l’association Handi-parentalité. Elle a récemment publié De chair et de fer. Vivre et lutter dans une société validiste (La découverte, 2022).
Titre : « Repenser les luttes anti-validistes à la lumière du Queer : introduction au mouvement crip ».
Résumé :
Repenser le handicap à la lumière du queer nécessite de revenir sur ce qui a permis la rencontre des mouvements antivalidiste et queer, et donc la naissance du Crip. Ainsi, nous ferons un bref retour sur l’émergence du modèle social du handicap, venant s’opposer au modèle médical, et sur la notion de validisme. Les apports féministes et queer seront abordés dans un second temps, mais aussi ceux autour de l’intersectionnalité, pour comprendre comment ils ont nourri le militantisme des personnes handicapées.
Bertrand QUENTIN, directeur du LIPHA (Laboratoire Interdisciplinaire d’Etude du Politique Hannah Arendt), MCF HDR habilité PR, Université Gustave Eiffel, Responsable du Master 1 de Philosophie, parcours « éthique médicale et hospitalière appliquée ».
Titre : « Peut-on conceptualiser le handicap ? »
Résumé :
« A partir de notre ouvrage Les invalidés, nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap, érès, 2019, nous reprenons la question de l’identité en lien avec le handicap et remarquons qu’elle peut se poser sous la forme d’une interrogation sur la réalité même d’un concept du handicap. Y a-t-il quelque chose de commun aux différents types de handicap qui permet d’user du même terme et de reconnaître chaque porteur de handicap comme appartenant à un groupe (« les handicapés ») ? La question de l’identité est celle de la reconnaissance d’une identité commune, groupale. Nous verrons que le mot « identité » apparaît dans deux types de discours, celui des acteurs, des militants et dans celui des chercheurs qui l’utilisent à des fins d’analyse. Un conflit entre ces deux emplois apparaît si l’on se soumet à une norme unique de vérité. L’efficacité associative n’est pas la visée du chercheur et pourtant ce dernier ne peut que constater une réalité performative que nous évoquerons également. Y a-t-il identité d’un groupe appelé « groupe des personnes handicapées » ? Y a-t-il un concept robuste du handicap ? »
- Mercredi 07 février 2024 (modalité webinaire uniquement)
Jérôme Bas, Docteur en sociologie - Université Paris VIII / CRESPPA-CSU
Titre : « Le handicap et la recherche en sciences sociales : entre demande associative et demande d’État (1975-2005) »
« Présentation d’une enquête sur la sociologie des sociologues et psychosociologues du handicap dans la période 1975-2005. Cette recherche porte en particulier sur le Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI) et ses interactions avec les politiques publiques, les associations gestionnaires et les mouvements sociaux de personnes handicapées. Faire l’histoire de ce centre nous informe sur l’ancienneté de la recherche en sciences sociales sur le handicap en France et sur l’ancienneté des débats éthiques et épistémologiques sur le positionnement des chercheur·euses vis-à-vis de cet objet. Il montre aussi la faible autonomie dont ce domaine dispose par rapport à la demande sociale d’expertise – que ce soit celle de l’État, des associations gestionnaires ou même celle des groupes les plus contestataires. Enfin, faire la sociologie historique des sociologues et psychosociologues du handicap peut aussi nous éclairer sur l’actualité de ce champ de recherche, qui hérite en partie des positions et des prises de position du passé. »
Pascale TERROM, personne à mobilité réduite, Patiente-formatrice / patiente-partenaire AFPS, professionnelle de santé diététicienne- nutritionniste
Titre : « Le pouvoir médical : autoritarisme médical ? ».
« Adulte, interroger la pertinence des décisions médicales subies dans l’enfance ? Peut-on se remettre de séquelles chirurgicales « oppressives » ?
Pour rejoindre suivre le séminaire en Zoom, veuillez cliquer sur ce lien
- Mercredi 06 mars 2024 (modalité webinaire uniquement)
Agathe CAMUS, post-doctorante en philosophie, projet EPIPHINORE n° ANR-20-CE36-0007-01, SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité/CNRS
Titre : « Maladies chroniques et situations de handicap : pertinence et légitimité d’une approche transversale ».
« Il s’agit d’aborder la question de la pertinence d’une approche transversale de la maladie chronique et du handicap à partir d’exemples tirés de ses recherches récentes sur l’aspiration à vivre une vie "normale" dans le contexte de la maladie chronique et de la multimorbidité (projet ANR EPIPHINORE), mais aussi les questions de position et de légitimité du chercheur que pose selon elle une telle approche. »
Léa BAILLAT - Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2, et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles), Charlène TAVERNON - (Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2) et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles) et Murielle SEVENNE - (Patiente-chercheuse, Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles)
Titre : « Oncologie et recherche communautaire : retour d’expérience du groupe mixte IMPAQT sur les étapes et les enjeux de la collaboration entre patientes et chercheuses et de la construction d’un “troisième savoir” dans toutes les étapes de la recherche »
Résumé :
La participation des patients aux recherches dans le champ du cancer se développe intensivement. C’est dans ce contexte que se développe le projet de recherche communautaire IMPAQT qui vise à promouvoir et à encourager la participation des patients (ayant été) atteints de cancer à toutes les étapes de la recherche. Une formation a été mise en place afin de créer une collaboration égale entre patientes et chercheuses et pouvoir coconstruire à long terme des projets de recherche communautaire. C’est à l’issue de cette formation que s’est créé le groupe de recherche IMPAQT, composé de chercheuses et de patientes-chercheuses qui collaborent depuis 2020 sur différents projets.
Cette présentation aura pour objectif de présenter la manière dont la collaboration a été pensée au sein du groupe IMPAQT ainsi que la démarche d’inclusion de tous les acteurs concernés dans le processus d’élaboration. Nous aborderons la manière dont se construit ce « troisième savoir ». Finalement, le vécu de la participation à la recherche communautaire sera rapporté tout au long de cette collaboration aussi bien du côté des chercheuses que des patientes-chercheuses.
- Mercredi 03 avril 2024 (modalité webinaire uniquement)
Cyril FIORINI, Docteur en Sciences, techniques, société (STS), chercheur associé au laboratoire Histoire des Technosciences en Société (HT2S), EA 3716, Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), Chargé de projets et de plaidoyer au sein de l’association Sciences Citoyennes
Titre : « Le dispositif Tiers-veilleur pour accompagner les pratiques de recherche participative (co- production des savoirs) entre chercheur.e.s et groupes concernés »
« Les pratiques de recherche participative nécessitent la construction particulière d’une relation entre des acteurs qui s’ignorent, se méconnaissent, voire parfois se méfient les uns des autres. Pour que les asymétries de pouvoir soient maîtrisées et limitées au sein d’un collectif de recherche participative composé de chercheur.e.s et de groupes concernés, cette relation doit se fonder sur la reconnaissance mutuelle de l’égale légitimité des différents savoirs en présence. Il s’agit donc de s’assurer que tous les partenaires du collectif de recherche soient impliqués à toutes les étapes du processus de recherche. L’intervention se focalisera plus particulièrement sur le dispositif Tiers-veilleur d’accompagnement à la recherche participative, expérimenté par l’association Sciences Citoyennes et qui constitue un outil pour répondre à cette condition primordiale. Il se diffuse aujourd’hui en France dans différents programmes de soutien aux pratiques de recherche participative. À un stade encore expérimental, le dispositif Tiers-veilleur soulève de nombreuses questions : quelle posture par rapport au collectif de recherche accompagné ? Quelle posture par rapport au bailleur finançant son intervention ? Quelles missions peuvent lui être confiées ? À quel profil professionnel le tiers-veilleur doit-il correspondre ? Quels bénéfices tirés de son intervention ? Quelle est la pérennité d’un tel dispositif ? »
Géraldine REBER, patiente, chargée de projet pair-aidance
Titre : « Enjeux et conséquences de l’embauche d’un chargé de projet en situation de handicap pour créer et coordonner un réseau de pair-aidance ».
« A l’heure où les préjugés sur le handicap ont toujours beaucoup d’influence sur la pleine et entière inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, une expérimentation vise à créer et coordonner un réseau de pair-aidants bénévoles (personnes en situation de handicap ou de maladies chroniques ayant une certaine réflexivité sur leur vécu) qui intervient en collaboration avec des ergothérapeutes à domicile pour améliorer la prescription d’aides techniques. Le chargé de projet recruté est lui-même en situation de handicap. Quels sont les enjeux et conséquences de cette « double casquette » pour les postures respectives des différents acteurs en présence ? »
- Mercredi 22 mai 2024 (modalité webinaire uniquement) de 10h30 à 12h30
Marie Boeno, SPHère (UMR 7219), Université Paris Cité, Ecole Doctorale « Savoirs, Sciences, Education » (ED 623). Thèse en préparation depuis décembre 2021 sous la direction de Alain Leplège (Laboratoire SPHère - Université Paris-Cité) et Annie Hourcade (Laboratoire ERIAC - Université de Rouen).
Le paradigme émancipatoire de Mike Oliver : une injonction politico-éthique au détriment des exigences épistémologiques ?
Résumé :
« La recherche dans le champ du handicap tente d’articuler témoignages, vécus - individuels et collectifs-, pratiques issues de la clinique et théories bio-médico-sociales. Généralement interdisciplinaires, les « recherches participatives » ou « recherches-action » au sein desquelles la participation des personnes handicapées est revendiquée, ont tendance à devenir une condition sine qua non aux appels à projet. Celle-ci relève-t-elle d’une injonction politico-éthique ou véritablement épistémique ? Empiriquement, les conditions matérielles de production de la recherche, les relations sociales et les conditions d’évaluation et de justification des expériences personnelles dans le cadre de la co-construction ne semblent faire l’objet d’aucune normativité, ni pratique (et éthique), ni théorique (et épistémique). D’où ce « brouillard sémantique » qu’évoquait Cyril Fiorini lors de la séance 7 du 03 avril 2024 de ce séminaire.
Mike Oliver était un sociologue britannique. Il se qualifiait lui-même d’activiste pour le droit des personnes handicapées. Premier titulaire de la chaire des Disability Studies au monde, ses thèses tendent à établir un constat d’échec au sujet de l’exclusivité des réponses médicales, ré-éducationnelles et de normalisation du Handicap. Cet état de faits le sociologue le fonde d’abord dans ses expériences de personne à mobilité réduite, ensuite en tant que travailleur social auprès des personnes handicapées, enfin au sein de ces travaux scientifiques. La sociologie du Handicap que Mike Oliver soutient est explicitement une posture politique : « the personal is political ». Du point de vue empirique, il clamait une transformation radicale des modes de production de la recherche dans le domaine des handicaps. Symétrie ou réciprocité dans les relations sociales et contrôle des conditions matérielles de production de la recherche par les personnes et/ou associations de personnes handicapées. Dans cette communication, nous proposons de présenter le paradigme émancipatoire de Mike Oliver, ses contextes d’émergence et ses principes théoriques. Puis, nous discuterons de la valeur heuristique et des risques épistémiques et éthiques que les thèses de Oliver présentent. Nous conclurons en exposant l’état de nos recherches avec cette proposition d’épistémologie renouvelée attachée à une éthique intellectuelle bi-dimensionnelle (Engel, 2019) que nous souhaiterions soutenir. »
- 13 au 14 Juin 2024 - Journées de présentation des résultats en salle 105 Bâtiment Olympe de Gouges Place Paul Ricœur 75013 Paris Université Paris Cité
Programme
11 juin 2024
Ouverture des journées
Par Céline Lefève : Professeure des Universités (Paris-Cité), Directrice de l’Institut de la Personne en médecine
Synthèse des séances de l’année
Par Coline Periano
13h30 – 14h30
Table ronde 1
L’objet scientifique « handicap » et l’interdisciplinarité : conceptualisation, épistémologie, expérience
Modération : Marie Boeno et Coline Periano
Discutants :
Philippe Bizouarn : Praticien hospitalier en anesthésie-réanimation (CHU
de Nantes), Docteur en Philosophie (SPHERE UMR 7219)
Tiphaine Lours : Doctorante en histoire de la médecine (SPHERE UMR 7219)
Ismaël Bechla : Doctorant en anthropologie (ENS Lyon, IHRIM)
14h30 – 15h30
Table ronde 2
Le “Handicap” : exemple paradigmatique des points de recoupement entre normes épistémiques et normes éthiques
Modération : Marie Boeno
Discutants :
Murielle Sevenne : Patiente-chercheuse (groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles)
Sidonie Richard : Doctorante en philosophie des sciences (Université Jean
Moulin Lyon 3 et Panthéon-Sorbonne IRPhiL et IHPST)
Cyril Fiorini : Docteur en Sciences, techniques, société, chercheur associé au laboratoire Histoire des Technosciences en Société (EA 3716, Cnam), chargé de projets et de plaidoyer au sein de l’association Sciences Citoyennes.
15h30 – 16h
pause & collation
16h – 17h
Table ronde 3
Le corps du chercheur en action
Modération : Coline Periano
Discutants :
Agathe Camus : Docteure en Philosophie de la médecine (SPHERE UMR 7219)
Julien Salabelle : Architecte et doctorant en architecture (GERPHAU, ENSAPLV)
Marie Duvivier : Chargée de mission au Pôle de ressources en éducation thérapeutique d’Ile de France
17h – 17h30
Conclusion
Vers la session 2024-2025 du séminaire “Handicap et Agents épistémiques de la recherche”
12 mai 2024
Après-midi de médiation scientifique à destination du grand public
13h – 13h30
Introduction
Panorama des travaux scientifiques et des enjeux actuels dans les champs des sciences humaines et sociales et de la santé
Par Marie Boeno et Coline Periano
13h30 – 15h
Récits d’expérience et de recherche
Stéphane Zygart : Docteur en philosophie, enseignant en philosophie et en psychologie (Université de Lille et Science po Lille).
Murielle Sevenne : Patiente-chercheuse (groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles)
Simon Fieschi :
15h – 15h30
Pause & collation
15h30 – 17h
Récits d’expérience et de recherche
Cette partie sera consacrée à la lecture et/ou à l’écoute de récits reçus dans le cadre de l’appel à contribution (sur l’expérience de la participation à la recherche en santé).
Les témoignages seront directement présentés par les personnes concernées, ou, lus par d’autres orateurs afin de préserver l’anonymat.
17h – 17h30
Conclusion
